Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD) er en sejliget karl, der gang på gang dukker op i medierne.
Igennem en længere årrække er den danske borgers helbredsoplysninger fra ganske almindelige lægebesøg blevet indberettet til DAMD. Mere specifikt drejer det sig om blodprøver, laboratoriesvar, medicinordinationer, henvisninger, diagonser og lignende andre ydelser du har modtaget hos lægen.
Oprindeligt var DAMD tænkt som en klinisk kvalitetsdatabase for at forbedre kvaliteten i sukkersygebehandlingen. Senere er det blevet udvidet
Kliniske kvalitetsdatabaser skal anmeldes til Datatilsynet, hvilket DAMD da også er blevet. Problemet er dog at man senere har udvidet DAMD til at omfatte otte andre diagnoser, som ikke er blevet anmeldt til Datatilsynet.
Indsamlingen er foregået via programmet Sentinel Datafangst, som de privat praktiserende læger ifølge overenskomsten skal have installeret, der automatisk indsamler oplysningerne og sender dem til DAMD.
Hvad de lægerne ikke ved er at Sentinel Datafangst ikke lader sig begrænse til enkelte afgrænsede diagnoser, men kan håndtere alle diagnoser fra alle patienter. Lægen skal selv sætte begrænsningerne, som standard indsamles alle oplysninger om alle patienter. Hvilket lægerne ikke informeres om. Senere sker der yderligere det at lægernes, ulighed for at begrænse datastrømmen til enkelte diagnoser, fjernes helt. Nu taler vi om at al patientdata registreres i DAMD og det hele foregår helt uden patienternes samtykke.
For at give skruen yderligere et tak, deles der yderligere ulovligt data imellem DAMD registreret og p-journalen og dermed nær var endt i armene på medicinalindustrien. Det ændrer dog ikke ved at data fra DAMD, en klinisk kvalitetsdatabase, er endt i P-journalen der har et helt andet formål end kvalitetsarbejde. Data fra DAMD var simpelthen på vej til at blive delt med medicinalindustrien
Dette er yderligere sket helt uden en ellers lovpligtig databehandlingsaftale imellem DAK-E (DAMD) og Region Syddanmark (p-journalen) og sundhed.dk. Da dette når forsiderne, oprettes der dog imidlertid en sådan aftale.
Den 26 november 2014 kom Statens Serum Institut til den konklusion, at store dele af de data, som findes i DAMD, er indsamlet i strid med sundhedsloven og som en konsekvens heraf skal de slettes. Der er dog lige den hage at der måske skal arkiveres en kopi af de ulovlige data i Rigsarkivet.
Her er det statens plan at kopien skal tilbringe 230 år i en lukket kasse, eller til et flertal i Folketinget ikke længere mener det er nødvendigt. Siden at det for medicinalindustrien er en større guldgruppe, kunne man godt frygte at der ikke ville gå så lang tid før dette flertal så dagens lys. For slet ikke at tale om muligheden for et fysisk eller digitalt indbrud. Historien viser med al tydelighed at det danske offentlige, generelt er temmelig sløset med hensyn til datasikkerhed.
Ifølge persondatalovens §37 er det dog muligt for alle borgere at få slettet deres data i DAMD. Dette fjerner ikke dine patientdata, kun den kopi der ulovligt er blevet indsamlet og lagret i DAMD registeret.
Dette skal ske via Region Syddanmark, der er dataansvarlig for hele denne misere og det er uanset hvor i dette lille land du bor. Det kan enten ske via sneglepost eller via digital post – bare følg nedenstående anvisninger.
Henvisninger:
DAMD – database med oplysninger om patientbehandling
TILFØJELSE (23-mar-2015):
Lægeforeningen er meget kritisk for Kulturministeriets håndtering af sagen, der har reageret ved fremrykke høringsfristen for en bekendtgørelse, der skal sikre, at en kopi DAMD kan overføres til Rigsarkivet. Lægeforeningen mener at den ulovligt indsamlet data skal slettes.
Hvis ikke Rigsarkivet eller kulturministeriet kan dokumentere lovhjemmel eller skabe en ny lovgivning der gør det muligt at gemme en kopi i Rigsarkivet – vil Region Syddanmark slette den omtalte data den 24 marts klokken 12.
Endnu en tilføjelse (27-mar-2015):
Ikke overraskende lykkedes det for Rigsarkivet, sammen med kulturministeriet at blokere for sletningen af de i DAMD ulovligt indsamlede data. Rigsarkivet nemlig udstedt en såkaldt arkiveringsbestemmelse, der siger, at Region Syddanmark, der står for databasen, ikke må slette flere oplysninger fra og med Lørdag (natten til Lørdag).
Derfor er der ikke ret mange minutter at løbe på, hvis man vil være sikker på at ens data ikke skal falde uvedkommende i hænde.